quarta-feira, 12 de setembro de 2012

MALDITA DOENÇA

Ver o meu filho não conseguir andar quando acorda, faz doer o coração... mas comecemos pelo inicio, o meu filhote mais novo quando tinha uns 4 aninho começou a queixar-se muito de dores nas mãos, quando lhe vestia as camisolas e casacos ele chorava imenso, levei-o à medica de família que imediatamente o mandou fazer um raio x, no relatório vinha a dizer que estava tudo normal, mas, mais tarde vim a saber que este relatório foi mal elaborado, com o passar do tempo o Luís começou a não conseguir fechar as mãos e de manha não conseguia andar e eu achei que deveras aquilo não era mesmo nada normal, levei-o novamente à medica que logo mandou fazer analises ao sangue, o resultado deixou a medica muito preocupada e mandou-o de imediato para um reumatologista, foi horrível, a medica que lhe calhou não deu grandes explicações e deixou-nos ainda mais preocupados e aflitos, aí, numa hora de sorte, alguém nos aconselhou uma ida ao Instituto Português de Reumatologia, a medica de família, mais uma vez foi espectacular e passou logo uma referenciação para la poder-mos ir, o medico que deram ao nosso filhote foi como um anjo que apareceu na nossa vida, chama-se Rui Figueiredo e tenho muito a agradecer-lhe.
Ficamos então a saber que o nosso menino tem uma doença que se chama, Artrite (inflamação das articulações), Idiopática (por ter cauda desconhecida) Juvenil (por ele ter menos de 16 anos) Poli-articular (por tem mais de 4 articulações inflamadas), depois de o examinar cuidadosamente, disse-nos que naquele momento ele tinha mais de 17 articulações inflamadas, passou então a fazer medicação, brufen 9,5 ml duas vezes por dia, comprimidos específicos para a doença e mais um para evitar os efeitos secundários da medicação, e assim foi por muitos meses, até ao natal do ano passado, ainda fez 36 sessões de fisioterapia a um joelho que teimava em não ir ao sitio, no natal então o médico disse que a doença estava adormecida e que provavelmente só voltavia a aparecer daqui a muitos anos, mas, o que é certo, é que o meu menino está novamente em fase aguda da doença e já voltou à medicação, desta vez brufen na dose de adulto e ele só tem 7 aninhos, as analises etc, o medico diz que é um caso raro e tem-nos dado todo o acompanhamento possível, uma vez que o instituto é em Lisboa e neste momento estamos em Tábua, daqui a 7 semanas vamos ter de lá ir para ele ser observado, para ajustar a medicação, mas, já sabemos que isto agora está para durar, neste momento são ambos os joelhos e um dedo que estão a dar trabalho, mas, como já iniciou o tratamento em principio não deve alastrar mais, mas é tão doloroso velo sofrer assim, não conseguir andar de manhã, coxear o dia todo e não poder jogar à bola que ele adora, logo agora que ia começar a ter treinos a sério num clube, mas, eu tenho fé e sei que Deus não nos vai abandonar e daqui a uns meses ele vai estar novamente bem e com a esperança que desta vez seja mesmo por muitos anos.
Peço desculpa pelo longo desabafo, fica aqui um alerta em relação aos vossos filhotes, se lhes custar a andar de manha, se tiverem dores articulares, não os deixem chegar ao ponto que o meu chegou, se eu soube-se que esta maldita existia ele nunca teria sofrido tanto.
Obrigada

23 comentários:

  1. Oh moça, o Luís está de novo doente? muita coragem e se precisares de mim estou aqui!! Beijinhos grandes

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  2. As melhoras rápidas do Luis e muita força. O que necessitares de nós, diz. Bjs. Vasco,Susana e Sara.

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  3. Coragem, Elsa!!! Sinceramente, não sei se estas situações são piores para eles ou para nós, mães... O meu filhote nasceu com um problema nas pernas e também andou a fazer fisioterapia durante quase um ano, mas primeiro tive que me chatear a sério com dois médicos... É que eu via diariamente as dificuldades dele para gatinhar, o não se segurar em pé e os médicos diziam, que não, que eu estava a inventar coisas.
    Felizmente o problema resolveu-se e sem sequelas, mas nem consigo imaginar o teu sofrimento neste momento. Espero que o teu filhote melhore o maus rapidamente possível!!!!


    Bjinhos!!

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  4. Força Elsa, muita força e coragem é o que desejo e sobretudo que esta Malvada doença, passe bem rápido!!
    As melhoras do teu filhote, um grande beijinho!!

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  5. Olá Elsa, para ti e para o teu filhote um grande beijinho. Nem sei bem o que escrever, só quero mesmo deixar-te uma mensagem de esperança para que não te vás abaixo. Sei bem que precisamos de desabafar só para que a nossa alma se apazigue um bocadinho. Quando os nossos filhos não estão bem é sempre muito difícil aceitar seja o que for. Se precisares de desabafar ou quando estiveres em Lisboa e precisares de alguma coisa, manda-me um email e eu estarei do outro lado a ouvir ou a ir ter contigo. Beijocas grandes

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  6. Muita força Elsa, e as melhoras rápidas para o teu filhote...
    As crises quando aparecem não são nada fáceis.
    Na minha opinião, mas não sou médica, acho que ele deveria tomar a medicação sempre, apesar de ser novo... não sei... eu tomo anti-inflamatórios e outros desde que me foi descoberta a artrite, para evitar que inflame as articulações, e mesmo assim.....
    Mas o médico dele é que saberá...
    Também acho que estas mudanças bruscas climatéricas não ajudam em nada.
    Mas dói como mãe ver sofrer... imagino.
    beijinhos e tudo de bom

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  7. Oh Elsa, nem sei o que dizer, não sabia que o teu filhote tinha este problema, até me vieram as lagrimas aos olhos. Custa-me muito saber de crianças que sofrem e nem imagino aquilo que deves pensar e sentir por saber que o teu pequenote tem dores.

    Nestas situações nunca se sabe bem o que fazer e dizer para ajudar. :-(

    De qualquer maneira agora tens de confiar no médico que já vos ajudou tanto e pensar positivo.

    Tou a torcer para que passe depressa.

    Muita força.

    Beijinho.

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  8. Querida Elsa,
    não é fácil ver o filho doente, sou mãe e senti na tua pele, pelo seu relato dói muito por vc,e por ele, o que vc está passando, somente Deus p/ dar forças à vc e dar muita saúde ao teu filho, que essa doença passe logo, que a cura venha em nome de Jesus que ele possa levantar da cama e está lindo e saudável novamente.
    Força minha querida vai dar tudo certo, Deus está com vcs!

    Beijos e fique com Deus!

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  9. Fiquei de lágrimas nos olhos, como sou mãe imagino o teu desespero e tristeza.
    Mas tudo vai correr bem, tem muita fé que o amor que sentes por ele, vai ajuda-lo a curar-se e a ultrapassar estes momentos, e lembra-te que és uma grande mãe com o filho maior ainda, que ambos são muito fortes e que serão muito felizes.
    beijos grandes e muita força

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  10. Minha amiga, como doi ver um filho sofrer espero e desejo que tudo corra pelo melhor!

    Um abraço e beijinhos para dois.

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  11. DOI DEMAIS VER OS NOSSOS ASSIM , MAS DEUS É GRANDE E HÁ-DE AJUDAR.
    DESEJO-VOS TUDO DE BOM.
    BJS

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  12. Vim conhecer o teu cantinho, e ao ler o teu post, fiquei de coração apertado. Espero que tudo corra pelo melhor, para o teu pequenino, que consiga ultrapassar mais esta fase, e desejar-te muita Força.

    Um beijinho

    Paula

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  13. Querida Elsa,
    Imagino a tua dor...
    Fiquei bastante emocionada com o que li, com o teu desabafo. Acredita que com acompanhamento e tratamento ele irá melhorar e conseguir uma melhor qualidade de vida. Acredita que Deus está e sempre estará do vosso lado, tudo vai melhorar, vais ver :)
    Deixo um grande beijinho ao teu lindo filho, desejo-lhe as melhoras e a ti, muita força e coragem.
    Um abraço e dá notícias

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  14. Força Elsa! Deus vai iluminar o vosso caminho! Muita fé, esperança e pensamento positivo! Tudo de bom para voçês. Os filhos são a melhor coisa do mundo e fazemos tudo por eles. Beijinhos grandes

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  15. Elsa... em primeiro um grande beijo para o teu filhote.
    Lamentavelmente eu sei bem o que é isso. A artrite é terrível, tenho familiares com essa doença!!
    Um conselho, pelo que tenho visto cá em casa, se o teu filhote parar é bem pior. Bem sei que doí muito (pois tenho uma doença parecida LUPUS) mas se ele se movimentar normalmente a dor tem tendência a melhorar pois as articulações aquecem o que ajuda à mobilidade.
    Para ele deve ser difícil pois ainda é muito pequeno mas com o tempo verás que se vai adaptando. Infelizmente é uma doença que veio para ficar. Lamento imenso pela tua dor!!

    Bjokas e fiquem com Deus!!

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  16. é tão dificil vê-los assim e não poder fazer nada... mas têm calma que esta fase vai passar e depressa! estive em tabua mas há sempre tanto para fazer que não consegui ir á tua procura, fica bem, bjks

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  17. Querida Elsa,
    Como mãe imagino o teu desepero. Espero que a doença adormeça e não se manifeste mais no teu filhote. Não há nada pior que ver os nossos pequenitos doentes. Muito força querida.
    Um grande beijinho!

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  18. Olá boa noite,
    Um beijo de muita força para si e o seu filhote. Deus é grande, muita fé que esta fase passará.
    Tudo do melhor para vocês.
    Bjs

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  19. Querida Elsa, imagino a tua dor, quem é mãe consegue sentir tudo o que relatas. Força, como mãe estás fazer de tudo, por isso tenho a certeza que vai correr bem.
    Deixo-te um nome de um médico que segundo a minha médica é um dos melhores reumatologista, ele dá consultas no hospital dos Lusiadas, em Lisboa, e penso que tb. no instituto de reumatologia onde andas, o nome é: Dr. Antonio Vilar.
    Sei disto porque me foi diagnosticado á cerca de 1 mês artitre reumatoide, realmente dá dores horriveis... Só consegui marcação p/ este médico para Novembro mas vou esperar.
    Desejo que corra tudo bem com o teu menino, coragem para lhe dares ele toda a força.
    Beijinhos aos dois.

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  20. É muito muito doloroso ver uma criança, especialmente se for nosso filho, sofrer. Espero que ele melhore rápido e que essa terrível doença adormeça para sempre. Mas acho estranho não terem detectado isso mais cedo, a minha filhota mais velha tinha mtas dores nas pernas, atras dos joelhos, tornozelos, e o pediatra para tirar as duvidas logo (ele pensou nessas doenças reumaticas) mando-lhe fazer analises de sangue, ela devia ter uns 5/6 anos. Mas felizmente só eram dores do crescimento. Enfim... Muita força!

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  21. de facto muito triste e ainda mais triste por não teres tido um profissional á altura ... um beijo muito grande e muita força e rápidas melhoras do teu menino
    paula

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  22. Ola Boa tarde, FINALMENTE encontro alguem (mãe como eu)de um menino com AIJ. O meu menino tem apenas 2 anos chama-se Martim e desde Maio que nos foi lançado esta bomba nas nossas vidas. Seria possivel enviar-me o seu email para podermos trocar algumas ideias e duvidas sobre a doença??
    beijinhos
    Carmen Cardoso

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    1. Olá Cármen,
      Também fico contente por a ter encontrado.
      O meu mail é conchinhalexandra@hotmail.com.
      Fico à espera para as partilhas...
      Beijinho e para o Martim um muito especial.

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